PKU能否纳入低保 患儿能否平等接受教育

PKU能否纳入低保 患儿能否平等接受教育

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PKU能否纳入低保 患儿能否平等接受教育

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              ▲李蕊蕊提到自己的孩子患有苯丙酮尿症，忍不住流下眼泪        

PKU能否纳入低保 患儿能否平等接受教育

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              ▲苯丙酮尿症患者家属为本报送来锦旗表达谢意        
        “谢谢，谢谢这么多好心人的关心、帮助和呼吁，让苯丙酮尿症（PKU）纳入城乡医保、新农合的报销范畴。”1月20日上午，“山西晚报直通两会”现场，PKU患者家长、71岁的李小莉含着泪水连续拱手作揖表达感激的场景，让在场人员无不动容。
    PKU患者俗称“不食人间烟火的孩子”，这些患者一日三餐需要吃特殊食物，并且需要终身药物治疗，尽管如此，在成长过程中还会出现智力低下、语言障碍等问题。在2014山西晚报直通两会现场，李小莉和几位PKU家长“抱团”前来，请求社会关注他们的孩子，呼吁我省对PKU患者出台相关救助政策。经过代表委员的不断呼吁以及本报的持续关注，当年，《山西省提高农村儿童苯丙酮尿症和尿道下裂等4种疾病医疗保障水平工作实施方案》出台。看到社会关爱的“曙光”，2015年，同样的场合，PKU家长们又来了，他们想呼吁将PKU纳入城市医保报销范畴。经过本报及省人大代表、政协委员、多个政府职能部门的共同努力，2015年，PKU终于纳入城镇居民医保。
    昨日，几位PKU患者家长已经是第3年走入“山西晚报直通两会”活动现场，他们除了表达谢意，也带来一些新的建议和意见。
    PKU患者家属冒着严寒送来锦旗表谢意
    8时30分，离活动正式开始还有半个小时，李小莉、裴建功等几位PKU患者家长就早早来到现场。“我们重点是来表达感谢的。”裴建功一进会场就拿出了早早准备好的锦旗，并表示希望现场能够设置一个环节，让他们给长期关注PKU患者的省人大代表、政协委员以及媒体当面赠送一面锦旗。“我们这些家长的孩子都患有PKU，需要终身吃药并有专人照顾他们的生活起居。让我们感动的是，很多没有血缘关系的人都无私地给予我们帮助，让我们感受到了人间大爱，在这里我代表山西所有PKU患者及家长向好心人说声谢谢。”锦旗赠送现场，裴建功说，山西晚报给广大PKU患者及家长搭建起了和省人大代表、政协委员沟通的桥梁，使群众的呼声及时传到了相关部门，同时，通过媒体和赵东会、高峰等几位代表、委员的共同努力，苯丙酮尿症终于纳入城镇居民医保，“这真是帮我们找到了可以延续生命的‘救命绳’啊。”裴建功说。
    PKU患者给整个家庭带来沉重的负担
    送完锦旗，裴建功又介绍了一下目前PKU患者的救助现状。“目前我们的困难，医保是这样解决的，由于我们是吃特殊药食治病和维持生命的，但医保报销目录当中都是药品，治疗苯丙酮尿症所需特食被有关部门认为不属于药品范畴，无法进入目录，所以患者是以大病保险的形式报销。”裴建功说，国内大病保险的规定是起付1万元，1万元至5万元报销55%。对于一个PKU患者家庭来说，以治疗每年最低花费两万块钱为例，其中1万自付，剩下1万，国家只报5500元，患者家庭得到的帮助还是有限。
    谈到一个PKU患者给一个家庭带来的负担，裴建功说，不仅仅是治疗、吃特食的花销，更重要的是有这样一个有脑损伤、智力残疾的患者，父母必须有一个人放弃工作照顾患者，这就意味着一个家庭只能有一个人出去挣钱养家，这给整个家庭带来了沉重的负担。“在这里我想请在场的省人大代表、政协委员再帮我们呼吁一下，看看民政部门能否把生活不能自理的PKU患者也纳入低保范畴。”裴建功说，他所接触的PKU患者中年龄最大的已经35岁，生活不能自理，更谈不上出去挣钱，希望民政部门也能向PKU患者及家庭伸出援助之手。
    PKU孩子应该有更多平等接受教育的机会
    “我是一个PKU患儿的妈妈，我家孩子今年8岁，可是至今上不了学，没有一所学校愿意接收我的孩子。在座的代表、委员能不能帮帮这样的孩子，让孩子们也能平等接受教育……”话还没说完，她已经泪流满面。
    患儿妈妈名叫李蕊蕊，她家附近一共有3所公立学校接收智力低下的孩子，可每个学校只有10个名额。去年，她跑遍了3所学校，均被告知名额已满，不能再超额接收。她说，为了孩子上学的问题，她跑遍了太原市，“上正常小学都要进行智力测评，我们这样的孩子，肯定过不了关，如果选择私立学校，学费太贵，我们又负担不起，我们只想给孩子一个公平受教育的机会，可我们真的连这一点都做不到。”李蕊蕊的一席话说出了PKU患儿家长们的心声。接着李蕊蕊的话语，其他几位家长也纷纷倾诉了自己孩子在求学路上遇到的现实困难。“你们的问题，我们会带到‘两会’现场继续呼吁”“接下来，我们会联名提案帮着解决这些现实困难”……现场，多位省人大代表、政协委员都表示，会尽全力帮PKU患者争取更多政府救助和公平接受教育的机会。
    ○链接
    ●什么是苯丙酮尿症
    苯丙酮尿症，简称PKU疾病，为隐性遗传代谢疾病，属罕见病，绝大多数患者在出生3个月后出现病情反应，表现在智商低于同龄正常婴儿，出生后4—9个月出现临床病状。表现为智商低下、语言发育障碍、右脑萎缩、后小脑畸形，常伴有兴奋不安、多动和异常行为。
    ●苯丙酮尿症疾病国外救助体系
    在加拿大、丹麦、荷兰、法国、德国等国家，苯丙酮尿症患儿使用的特殊食品是政府免费供应，而且这些国家建立了比较完善的筛查—治疗—社会保障体系。