将确实困难的“不食人间烟火症”患者纳入低保

将确实困难的“不食人间烟火症”患者纳入低保

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              几位人大代表再次为救助建议进行最后修改讨论    本报记者段树聪摄        
        1月30日12:40，太原代表团驻地。省人大代表、太原市尖草坪区司法局汇丰街道办事处司法所所长赵东会和其他几位人大代表，用完午餐匆忙集合，再次为一份关乎苯丙酮尿症（PKU）患者救助的建议进行最后修改讨论。
    从2014年第一次走进山西晚报直通两会“抱团”求助，到后来省人大代表、省政协委员、媒体不断呼吁，省人力资源和社会保障局、省卫生厅等多部门发力，苯丙酮尿症已经先后被纳入新农合、城镇居民医保。
    在今年1月20日山西晚报“直通两会”走进社区座谈会现场，PKU患者家属再次来到现场，带来新的求助问题，他们提出的问题和建议，再次引起省人大代表们的重视。今年的省人代会上，赵东会等几位代表在商讨后决定联名提交一份建议，建议将PKU困难患者纳入低保。
    A　持续接力家属心声直通两会
    2014年冬天，抱着试一试的态度，李小莉等几位PKU患者家属“抱团”走进山西晚报“直通两会”，希望在场的代表、委员通过“两会”平台，解决PKU患者家庭要承受高昂医疗、食品费用等问题。
    现场，李小莉等几位PKU患者家属的倾诉，让全场为之动容；代表、委员们的关心，捂热了寒冬里前来求助的PKU患者家属的心。
    PKU患者俗称“不食人间烟火的孩子”，这些患者出生后4—9个月出现临床病状，表现为智商低下、语言发育障碍等。一旦被查出患有PKU，患者的一日三餐需要吃特殊食物，并且需要终身服药。
    当年，PKU患者家属的心声，就被多位人大代表、政协委员带上“两会”。随后，《山西省提高农村儿童苯丙酮尿症和尿道下裂等4种疾病医疗保障水平工作实施方案》出台。看到社会关爱的“曙光”，2015年，同样的场合，PKU患者家属们又来了，他们想呼吁将PKU纳入城市医保报销范畴。经过本报及省人大代表、政协委员、多个政府职能部门的共同努力，2015年，PKU终于纳入城镇居民医保。
    今年的山西晚报“直通两会”，李小莉等多位PKU患者家属集体前来道谢，同时又说出了目前面临的难处，一些家庭因为有PKU患者，负担沉重，亟须纳入低保救助。
    B　加班讨论，让建议方便相关部门操作
    “今天晚上代表建议要截止，几位代表在午餐的时候都觉得这份关乎PKU家庭的建议还须打磨，我们就加班讨论，争取建议再细一些，方便相关部门解决操作。”在代表讨论现场，赵东会说，经过多位代表、委员的集体呼吁，2015年新农合已将苯丙酮尿症（PKU）纳入了重大疾病保障范围，补偿比例为70%，限额14000元，全年最高报销限额9800元；城镇居民已将苯丙酮尿症（PKU）纳入了居民大病保险范围，起付1万，超过部分报销比例为55%。
    但由于苯丙酮尿症（PKU）治疗的特殊性，低蛋白特殊药食无法列入药品目录，康复训练与脑瘫相似而待遇完全不同，造成了基本医保和民政部门无法受理的现状，使苯丙酮尿症患者成为弱势群体中的“夹生层”，无法得到相应的民政救助。
    “建立完善、统一、规范的救助体系，提高民政救助比例，放宽救助的准入条件是解决苯丙酮尿症最有效的办法，也可以解决我省苯丙酮尿症患者的生存问题。”赵东会的建议即刻得到大家一致认同。
    省人大代表、山西省心血管病医院眼科主任梁淑仙表示，治疗苯丙酮尿症的特殊低苯丙氨酸饮食包括无/低苯丙氨酸奶粉、无苯丙氨酸蛋白粉、米、面等，价格昂贵且不属于药品，故目前患儿的治疗费用尚未被纳入居民医保报销范围。沉重的经济负担，使一些家庭不能坚持长期治疗，甚至放弃治疗，造成患儿残疾的发生，增加了社会负担。这些因病返贫的PKU家庭，就应纳入低保。
    C　联名建议递交，救助PKU患者和他们的家庭
    “在实地调研中我了解到，一些苯丙酮尿症患者家属已经年迈，六七十岁的高龄还在照顾一个智力低下的孩子，让人看着很心酸，本已经到了该享天伦之乐的年龄，却无依无靠，我们能不能建议将不能自理的苯丙酮尿症患者纳入社会福利院，让社会也承担一些责任。毕竟，父母都要终老。”讨论现场，省人大代表、太原市尖草坪区环境卫生队工人彭耀文的建议也被赞同。
    省人大代表、太原市供电公司信通公司信息通信维护一班班长高峰，3年来一直参与PKU患者急需解决问题的呼吁，他表示，不仅要将生活不能自理的成年PKU患者纳入社会福利院，政府还应该将那些独生重度智残PKU患者无人照顾的父母纳入社会福利院。“我了解的PKU患者家属中，年龄最大的一位是71岁，老伴已经去世，一个人带着一个不能自理的孩子，这样的PKU患者家属，社会也应给予关爱。”省人大代表、古交市城乡建设综合开发公司员工覃志龙表示，一个问题的解决应该治标又治本。
    几轮讨论后，14:50，一份承载着期盼与关爱的建议——《关于解决山西省苯丙酮尿症（PKU）患者纳入低保和大病救助的建议》递交大会。
    具体建议为4条：将苯丙酮尿症患者城乡居民医疗保险未能报销的部分由民政救助解决，切实让PKU患者家庭摆脱因病致贫的困境；根据苯丙酮尿症终身治疗特点，降低PKU患者低保准入条件，将确实困难的PKU患者纳入低保范畴，确实解决PKU患者的“吃饭”问题；将生活不能自理的成年PKU患者纳入社会福利院；将独生重度智残PKU患者年迈无人照顾的父母纳入社会福利院。

本报记者　要维维